Nein, ich habe keine neue Krankheit entdeckt. Es gibt schon genügend davon. Und bei aller Sympathie für fachübergreifende Themen: Die Medizin ist ein sehr komplexes Thema, da (er)findet man als Nicht-Mediziner wohl kaum ein neues Krankheitsbild.

Aber was bedeutet dann Spa-Tos neben medizinischen Themen wie Morbus Bechterew und Schiefhals? Das wird schnell klar wenn man weiß dass die Experten zu Morbus Bechterew auch Spondylitis ankylosans sagen und einen Schiefhals als Torticollis spasticus bezeichnen. Und wenn man jetzt noch jemanden findet der sich den Luxus leistet beide Krankheiten zu "besitzen", dann kann man die Ursache(n) für sine daraus resultierenden Symptome einfach mit Spa-Tos benennen. (Gratulation! Sie haben den Jemand schon gefunden.)

Eine geeignete Abkürzung zu finden war garnicht einfach. Da ich mich mit keinen Urheberrechtsfuzzis (hoffentlich ist dieses Wort nicht gesetzlich geschützt!) anlegen wollte und auch sonst keine Verwechslungen möglich sein sollten, habe ich die verschiedensten Buchstaben-Kombinationen über Yahoo! und Google suchen lassen. Und ein Zungenbrecher soll es ja auch nicht sein. Falls es mit dem Kürzel trotzdem ein Problem geben könnte, wäre das einer von hoffentlich vielen Gründen mir eine zu schreiben.

In unterschiedlichen Quellen liest man Zahlen von 0,1% bis 0,5% der Bevölkerung die an Morbus Bechterew erkrankt ist. Diese Zahlen gelten für Mitteleuropa und setzen eine deutliche Wahrnehmung der Symptome voraus. Übertragen auf den deutschsprachigen Raum kann man somit von ungefähr 100.000 Betroffenen ausgehen.

Die Zahlen für den Schiefhals sind nicht so deutlich herausgearbeitet und meist als Teilmenge einer Gruppe von ähnlichen Krankheiten angegeben. Man kann aber bei Berücksichtigung mehrerer Quellen von 20-30 Betroffenen pro 100.000 Menschen in Deutschland ausgehen.

Auch ohne Taschenrechner kann man festzustellen dass im überwiegend deutsch sprechenden Teil von Europa ungefähr 30 Menschen von Spa-Tos betroffen sind. Selbst wenn man diese Zahlen noch vorsichtiger Interpretiert als hier schon geschehen, muss man von 10-20 Leidensgenossen ausgehen.
Nicht berücksichtigt wurde hier eine mögliche gegenseitige Beeinflussung der Wahrscheinlichkeiten für das Auftreten der Krankheiten. Ich konnte darüber keine Aussagen finden.

Ein Ziel dieser Web-Site ist es, mit möglichst vielen der betroffenen Menschen in Kontakt zu kommen.
Wenn Sie selbst dazugehören oder jemanden kennen der entsprechende Symptome hat dann schreiben Sie mir doch bitte eine !

Wer die beiden oben genannten Krankheiten noch nicht kennt kann sich bestens über die Beschreibungen und Links weiter unten informieren. Dort sind kompakte aber trotzdem ausführliche Symptombeschreibungen und Behandlungsmethoden zu finden. Ich versuche die Linklisten auf dem Laufenden zu halten und bei Bedarf zu ergänzen.

Interessant wird es wenn man Symptome beider Krankheiten kombiniert. Das ist nicht immer nur eine Summe von Einzelsymptomen. In meinem Fall hat sich das so ausgewirkt:
Der Bechterew hat die Halswirbelsäule (HWS) verknöchert und somit fast unbeweglich gemacht. Der später hinzukommende Schiefhals hat versucht den Hals ständig nach links zu drehen. Durch diesen ständigen Zug über einen Zeitraum von 3 Jahren, hat sich der Hals tatsächlich nach links gedreht. Durch die Verknöcherung der HWS und die starken Zugkräfte wurde der 1. Halswirbel (C1, Atlas) um ca 45 Grad gegenüber dem 2. Halswirbel (C2, Axis) nach links gedreht und ist in dieser Position versteift (siehe auch Bild). Dafür hat dann wiederum der Bechterew gesorgt.

Trotz einer erkennbaren Rechtsdrehung des Brustkorbs ist der Kopf deutlich nach links gedreht (siehe Nase!). Bildquelle: hdr, Klinik Langensteinbach

Medikamente:

Die Behandlung von Bechterew und Schiefhals besteht vor allem aus Krankengymnastik und Medikamenten. Letzteres natürlich nur wenn man der schulmedizinischen Linie folgt. Von den vielen pharmazeutischen Produkten die hier zum Einsatz kommen können, hat sich bei mir im Lauf der Zeit folgender "Chemie"-Mix ergeben:

• Das Rheumamittel (Schmerz, Entzündungen) Vioxx.
  Nachdem dieses Medikament wegen neu erkannter Nebenwirkungen vom Markt genommen wurde ist es von meinem Arzt durch Celebrex ersetzt worden.
• Zur zusätzlichen Entzündungshemmung das gefürchtete Kortison
• Als Basismedikament (um Kortison zu reduzieren) Methotrexat (MTX)
• Das Schmerzmittel Tramundin vor allem wegen der Schiefhals-Schmerzen
• Das Muskelgift Botox gegen den Schiefhals

Der Bereich Krankengymnastik, oder allgemeiner Physiotherapie, ist natürlich ein sehr umfangreiches Thema. Es gibt viele unterschiedliche Ansätze die zum Teil einen fast philosofischen Hintergrund haben. Zwei Ansätze die bei mir für die Schiefhalsbehandlung eingesetzt wurden möchte ich hier kurz erwähnen.

• Cross-Therapie:
  Alternative Behandlung für den Torticollis. Leider ohne nachhaltigen Erfolg. Möglicherweise hätte ein Kuraufenthalt mit mehrwöchiger intensiver Anwendung mehr gebracht. Dies hätte einen erheblichen zeitlichen und finanziellen Aufwand erfordert. Die Chance auf einen grundlegenden Erfolg erschien mir dafür aber zu gering.

• Vojta-Therapie:
  Diese Therapie wurde ursprünglich für Kleinkinder erfunden und später für Erwachsene weiterentwickelt. Dies war der letzte physiotherapeutische Versuch den Schiefhals zu bekämpfen. Es konnte zwar kein nachhaltiger Erfolg erzielt werden, aber der Ansatz war vielversprechend. Während der Behandlung und einige Stunden danach wird eine Muskelentspannung festgestellt. Dies wirkt sich zumindest subiektiv auch auf die Beweglichkeit aus. Auch nach der Operation (siehe unten) ist Vojta bis heute die am besten ansprechende Therapie.

Ein nicht schulmedizinischer Versuch gegen den Schiefhals waren Akupunktur-Anwendungen. Der erste Versuch durch einen Heilpraktiker wurde von diesem nach der dritten Sitzung abgebrochen. Das war ungefähr ein Jahr nach Beginn der Krankheit. Der zweite Anlauf war nach etwa drei Jahren und wurde von einem chinesischen Arzt durchgeführt der auch schon an deutschen Kliniken gearbeitet hat. Auch er hat nach acht Anwendungen erkannt, dass der gewünschte Erfolg ausbleibt.

Da wie oben erwähnt die klassische Schiefhals-Behandlung mit Botox-Spritzen bei mir keine nachhaltige Wirkung gezeigt hat, war eine operativer neurologischer Eingriff erforderlich.

Im Kurzbericht der neurochirurgischen Abteilung der Uni-Klinik Mannheim an welcher die Operation durchgeführt wurde heist es:
"Ramisektomie C2 bis C6 rechts ... Myotomie und dorsale Denervierung ..."
Dabei bedeutet "Ramisektomie" die Durchtrennung von Nervenzweigen (lat. Ramus = Zweig, Ast). "C2 bis C6 rechts" beschreibt den Ort entlang der Halswirbelsäule an dem sich die betroffenen Nerven befinden. "Dorsal" bedeutet, dass der Eingriff von der Rückseite der Wirbelsäule und nicht durch den Mund erfolgte. Es wurden also die einzelnen Nervenäste, welche die krankhaft aktivierten Nackenmuskeln versorgen einzeln aufgesucht und durchtrennt.

Die im o.g. Kurzbericht erwähnte "Myotomie und dorsale Denervierung" bezieht sich auf einen bestimmten Muskel und zwar den Sternocleidomastoideus-Muskel. Hier wurde die Nervenversorgung sowie der gesamte Muskel durchtrennt.

Diesen Gesamteingriff bezeichnet man auch als Bertrand-Operation.

Mit der deutlichen Reduzierung des Torticollis-Effektes ist das Problem des schief sitzenden Kopfes allerdings noch nicht behoben. Es kann lediglich eine weitere Verschlechterung (hoffentlich) verhindert werden.

Nach der ersten Diagnose über den verdrehten ersten Halswirbel an der Neurologischen Klinik Dietenbronn trat die Behandlung des Torticollis, was der ursprüngliche Grund für den Klinikaufenthalt war, in den Hintergrund. Das erste Ziel der Behandlung war plötzlich die Korrektur des orthopädischen Problems. Es wurde angenommen dass es die Ursache für den Schiefhals ist. Man machte sich also auf die Suche nach einer entsprechenden Fachklinik. Das hatte sich leider länger hingezogen als erwünscht.

Endlich gab es dann einen stationären Termin im Klinikum Langensteinbach.
Die Klinik ist bekannt für Operationen an der Wirbelsäule. Trotzdem war die Empfehlung nach gründlicher Untersuchung zuerst den Schiefhals zu behandeln. Also wieder eine Kehrtwende um 180 Grad. Der Grund war das Risiko einer Operation am 1. Halswirbel (C1, Atlas). So entstand der Kontakt zur Uni-Klinik Mannheim Auch dort wird nach erfolgter neurologischer Operation (siehe oben) der Eingriff zur Korrektur der Kopfhaltung sehr kritisch betrachtet. Dies bezieht sich sowohl auf die Operation selbst alsauch auf den schwer vorherzusagnden Erfolg.

Auch eine ambulante Untersuchung an der Uniklinik Freiburg kam zu einem ähnlichen Ergebnis.

Deshalb: Vorläufig ist eine orthopädische Operation zur Korrektur der Kopfhaltung nicht geplant!

Haben Sie sich schon einmal die Mühe gemacht eine grafische Darstellung von Gelenken, Muskeln, Sehnen und Blutgefäßen im Nackenbereich anzuschauen (z.B. an Wandbildern bei Ihrem Arzt oder Physiotherapeuten)? Dann haben Sie sicher einen ersten Eindruck davon wie komplex die Zusammenhänge in diesem Bereich sind. Die genauen Folgen bei der Bewegung eines Muskels können nur vage vorhergesagt werden. Die Konsequenzen bei Bewegung mehrerer Muskeln sind theoretisch nichtmehr zu bestimmen. Zu viele (kompliziert konstruierte) Gelenke und Sehnen spielen eine Rolle. Vermutlich wären auch moderne Rechner überfordert bei der Steuerung eines menschlich anmutenden Bewegungsablaufs des Kopfes, im Vergleich zu den immer noch grobmotorisch erscheinenden Bewegungen eines Roboters. Das menschliche Hirn ist dazu in der Lage! (Das alles gilt natürlich auch für andere Körperteile)

Ein guter Chirurg kann die Konsequenzen seines Eingriffs in dieses System relativ gut abzuschätzen. Je mehr Erfahrung er hat desto genauer. Es werden aber immer bestimmte Unsicherheiten bleiben. Nicht jeder Mensch funktioniert exakt gleich. Diese Unsicherheiten sind um so größer je mehr der Patient von der "Norm" abweicht. Bei einem vorliegenden Bechterew ist diese Abweichung besonders groß. Nebenwirkungen, wie man sie auch von Medikamenten kennt, sind weniger kalkulierbar.

Die vorausgehenden Ausführungen halte ich für wichtig um die bisher bei mir aufgetretenen Nebenwirkungen richtig bewerten zu können. Im einzelnen sind dies:

• Der Kopf ist jetzt weiter nach vorne geneigt als vor der Operation. Die Folge sind Probleme beim Geradeausschauen (nach oben schauen ist kaum noch möglich) beim Trinken (z.B. beim Leertrinken eines Glases) und beim Essen (Einführen der Speisen in den Mund). Es gibt eine Tendenz zum sabbern.

• Der Würgereiz ist ebenfalls stärker als vor der Operation. Das sorgt für Probleme beim Schlucken und Sprechen. Eine Unterhaltung während des Essens ist kaum noch möglich. Ist vielleicht auch besser so...

• Die Zunge fühlt sich beim Sprechen etwas schwer an. Fast so als ob man ein Glas zuviel getrunken hätte (was natürlich nie der Fall ist!). Ich muss mich beim Sprechen deshalb mehr konzentrieren als früher. Meine Mitmenschen verstehen mich sonst nicht immer auf Anhieb.

• Ein Knoten links neben der Halswirbelsäule ungefähr bei C4 hat für Schmerzen und Verspannungen gesorgt. Die Ursache war eine bakterielle Entzündung an einer Stelle an welcher bei der Operation ein Schlauch eingeführt wurde. Die Folge war eine Schwellung eines Lymphknotens. Dieser übte Druck auf Nerven und Muskeln aus. Durch eine antibiotische Salbe konnte die Entzündung behoben werden. Ein besonders intensiver Schmerzpunkt an dieser Stelle hat sich allerdings zunächst nicht gebessert. Etwa 7 Monate nach der Operation ist aber auch dieses Problem weitgehend verschwunden.

• Neu waren Schmerzen mit unterschiedlicher Intensität im linken Kiefergelenk beim Kauen. Oftmals konnten Lebensmittel nur noch mit den Schneidezähnen gekaut werden. Es gab schon seit einigen Jahren Probleme im rechten Kiefergelenk. Aus diesem Grund musste bei Nacht eine Schiene getragen werden. Das rechte Kiefergelenk ist momentan schmerzfrei. Die Schiene wird jetzt nichtmehr getragen und die Schmerzen links sind danach auch abgeklungen. Die Ursache für die ganze Problematik liegt in den veränderten Muskelaktivitäten. Die "Geometrie" im Hals- Nacken- Kopf-Bereich wurde verändert. Dies wirkt sich auch auf die Verhältnisse an den Kiefergelenken aus. Es war auch nach Ansicht meines Zahnarztes erst dann sinnvoll etwas zu unternehmen wenn sich die Gesamtsituation wieder stabilisiert hat. Ich rechnte mit 6-12 Monaten. Tatsächlich sind die Schmerzen in den Kiefergelenken ein halbes Jahr nach der Operation völlig verschwunden. Ich hoffe, dass ich diesen Abschnitt nicht irgendwann ergänzen muss...

Nach Aussagen der behandelnden Ärzte würde sich die Kopfneigung und der Würgereiz bei weiteren Eingriffen eher noch verschlechtern. Sogar eine Korrektur der Kopfhaltung könnte das Würgeproblem vergrößern.

Als eindeutiger Erfolg der Operation kann festgehalten werden, dass die Einnahme des Schmerzmittels Tramundin nach etwa 10 Wochen auf 1/3 der Dosis vor der Operation reduziert werden konnte. Aufgrund des vorhandenen Suchtpotentials des Medikaments kann die Dosierung nicht zu schnell verringert werden. Abgeschlagenheit und innere Unruhe wären (und waren zum Teil auch) die Folge.

Leider musste die Tramundin-Dosis etwa 5 Monate nach dem Eingriff wieder erhöht werden. Tief sitzende Schmerzen im Nacken waren der Grund. Möglicherweise war die Muskulatur noch zu verkrampft und zu schwach um die Halswirbelsäule ausreichend zu stützen. Außerdem musste kurze Zeit vorher das Rheumamittel Vioxx (das sich auch auf meine Schiefhals-Schmerzen positiv auswirkte) durch das weniger wirksame Celebrex ersetzt werden. Angeblich wegen zu starker Nebenwirkungen auf Herz und Kreislauf. Zur Zeit bin ich auf 2/3 der Tramundin- Dosis von vor der Operation. Ein weiterer Abbau muss folgen. Dies kann allerdings nicht unabhängig von der Bechterew-Erkrankung geschehen. Denn diese hat zwischenzeitlich auch Hüft- Knie- und Sprung-Gelenk des rechten Beins befallen.

Seit dem achten Monat nach der OP ist allerdings ein recht stabiler schmerzarmer Zustand eingetreten (mit Schmerzmitteln, s.o.!). Auch die spontanen Linksbewegungen des Kopfes sind erheblich reduziert. Das Liegen und Drehbewegungen im Liegen sind wieder viel besser möglich. Die Schlafqualität ist im Vergleich zu der Zeit vor dem Eingriff spürbar besser. Ich kann also sagen, dass die positiven Folgen die negativen überwiegen. Die Operation war also insgesamt erfolgreich.

Das gilt für das private Leben innerhalb der eigenen Wohnung. Schon beim Überqueren der Straße, beim Einkaufen oder bei der Fahrt mit öffentlichen Verkehrsmitteln merke ich schnell wo meine Grenzen sind. Aber viel mehr war wohl auch nicht zu erwarten.